Medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen kommenterer ME på en måte som er en studie i selektiv forskningsformidling, skriver Jørgen Jelstad.
UNYANSERT: Når man leser kronikkene til medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen (bildet), kan det virke som kognitiv terapi er det eneste som virkelig teller når det kommer til ME, skriver Jørgen Jelstad. ARKIVFOTO: ROAR CHRISTIANSEN
«De aller fleste kan komme seg ut av dette ved å jobbe med holdninger og atferd,» sa Wilhelmsen om ME til Bergens Tidende i 2010. Han mente at noe av det viktigste for ME-pasienter var å unngå «katastrofetenkning».
Wilhelmsens uttalelser om holdninger, atferd og katastrofetanker har ikke bidratt til at ME-pasientene er blitt tatt på alvor. Tvert imot. Nylig kom spennende forskning fra Haukeland på bruk av en kreftmedisin mot ME, og dette er første gang i ME-historien at en så grundig studie har vist oppsiktsvekkende god effekt av medikamentell behandling. Hvis denne studien bekreftes av videre studier, er det et gjennombrudd i ME-forskningen. I skyggen av disse funnene føler nå Wilhelmsen for å moderere seg litt. Men ikke så mye.
Overselger kognitiv terapi
Han har vært en forkjemper for bruk av kognitiv terapi i norsk helsevesen, og det er fint så lenge han ikke overselger budskapet. Det gjør han når det kommer til ME. Wilhelmsen sier at effekt av kognitiv terapi ikke betyr at ME er en psykisk lidelse, og det har han helt rett i, men jeg har ikke sett han skrive gjentatte kronikker i avisen om kognitiv terapi for MS- eller kreftpasienter, selv om det også for disse sykdommene er vist effekt på symptomet utmattelse.
Han formidler ikke at «de aller fleste kan komme seg ut av MS-sykdommen ved å jobbe med holdninger og atferd». Eller at et hovedproblem for kreftpasienter er katastrofetenkning. Kan det være fordi han ser at en slik måte å formidle på klinger dårlig for pasienter som lider av MS eller kreft?
Alle ble bedre
Forskningen han siterer er også nøye selektert av Wilhelmsen selv, og han utelater sentrale nyanser. Han viser til en studie i The Lancet hvor han skriver at 59 prosent av ME-pasientene ble «mye bedre» av kognitiv terapi (innlegg i BT 1.11.). Det han ikke nevner er at i kontrollgruppen i denne studien, de som ikke fikk kognitiv terapi, men kun normal oppfølging av lege, hadde hele 45 prosent tilsvarende bedring. Forskjellen mellom gruppene er altså ikke så veldig stor.
Er denne forskjellen statistisk signifikant? Ja. Ble pasientene, som Wilhelmsen hevder, «mye bedre»? Nei. Forskerne betraktet resultatene som moderate. På den eneste objektive målingen i studien, en test som målte hvor langt pasientene klarte å gå på 6 minutter, viste pasientene ingen markant bedring av kognitiv terapi etter ett år.
Fare for overdiagnostisering
Når nær halvparten av pasientene i Lancet-studien i løpet av et år rapporterer at de føler seg betydelig bedre uten behandling, kan det stilles spørsmål om hva slags pasienter som er undersøkt. En systematisk oversiktsartikkel på prognose fra 2005 viser at slik spontan bedring ikke er normalen for ME-pasienter.
De som har forsket på kognitiv terapi og ME har ofte brukt vidtfavnende diagnosekriterier i sin forskning, hvor de tar med pasienter så sant de har følt seg utmattet lenge nok. Ifølge psykologiprofessor Leonard Jason har symptomet kronisk utmattelse en forekomst i befolkningen på 5–10 prosent, mens flere studier viser at forekomsten av ME er helt nede på 0,2-0,4 prosent. Jeg har intervjuet Jason, som er den personen i verden som har forsket mest på ulike diagnosekriterier for ME, og han sier at det å gi en ME-diagnose til alle som har uforklart kronisk utmattelse, vil føre til en massiv overdiagnostisering. Ledende ME-eksperter, som Harvard-professor Anthony Komaroff og immunologiprofessor Nancy Klimas, er klare på at med skikkelig diagnostisering, så er ME en nokså klart definert lidelse. De er heller ikke i tvil om at det er en fysisk lidelse.
Tvilsom virkning
En systematisk oversiktsartikkel av anerkjente Cochrane Collaboration i 2008 viser at 40 prosent av ME-pasientene rapporterte bedring av kognitiv terapi, mens i kontrollgruppene som ikke fikk behandling var det 26 prosent som hadde tilsvarende bedring. Og dette er snakk om noe bedring, pasientene blir stort sett ikke friske.
han trekker fram tall fra enkeltstudier
Selv med alle de nevnte usikkerhetsmomentene rundt hva slags pasienter man forsker på, er det fortsatt 60 prosent av pasientene som overhodet ikke opplever bedring av kognitiv terapi. I tillegg sier Cochrane-artikkelen at langtidseffektene av slik behandling er svært usikre, og de konkluderer med at «hvis man inkluderte de personene som hadde droppet ut av behandlingen, var det ingen forskjell mellom kognitiv atferdsterapi og vanlig oppfølging».
Ydmykhet etterlyses
Da belgiske myndigheter gjorde en omfattende evaluering av slik behandling av rundt 600 ME-pasienter på sine spesialistsentre, fant de ut at arbeidsførheten til pasientene sank fra 18 prosent før behandlingen til 15 prosent etterpå. Evalueringen konkluderte med at «fysisk kapasitet endret seg ikke; arbeidsevnen ble redusert etter behandlingen». Det er heller ikke gjort forskning på kognitiv terapi på alle de ME-pasientene som er så syke at de knapt kommer seg ut av huset.
Gitt disse nyansene bør Wilhelmsen være mer ydmyk i sin formidling av resultatene med kognitiv terapi fremfor kun å fremheve de beste prosenttallene fra enkeltstudier. I studier av kognitiv terapi har det også stort sett vært målt bedring på kun ett symptom – utmattelse. Men ME er langt mer enn dette ene symptomet.
Må ikke bli sekkediagnose
Studien fra Haukeland av kreftmedisinen Rituximab viste at det hos dem som responderte var en bedring av samtlige ME-symptomer – ikke bare utmattelsen, men også helt sentrale symptomer som sykdomsfølelse etter belastning, kognitive problemer, smerter og andre symptomer som blant annet søvnforstyrrelser og lyd- og lysømfintlighet. Også under tilbakefallene, som de fleste pasientene fikk etter flere måneder da immuncellene økte i antall igjen, fulgte alle symptomene hverandre.
Wilhelmsen skriver at den lave placeboeffekten i Haukeland-studien på 13 prosent betyr at forskerne «kan ha lykkes i å inkludere pasienter hvor somatiske faktorer spiller en viktig rolle». Han har her fått med seg poenget som flere internasjonale ME-forskere har snakket om i 20 år – man må være nøye i diagnostiseringen så ME ikke ender opp som en sekkediagnose.
Har lav placeboeffekt
Forskningen viser også at placeboeffekten i ME faktisk er lav, på rundt 19 prosent. Professor i psykiatri ved Columbia University, Brian Fallon, kommenterte overfor New York Times at den lave placeboeffekten peker mot at ME har en fysiologisk årsak og at psyken kanskje spiller mindre rolle enn enkelte hevder.
Når man leser kronikkene til Ingvard Wilhelmsen, kan det virke som kognitiv terapi er det eneste som virkelig teller når det kommer til ME. For å bygge opp under dette trekker han fram tall fra enkeltstudier om behandlingsformen og får det til å fremstå som han presenterer endelige fakta, uten å diskutere noen av problemstillingene over. Og han velger å se bort fra studier som ikke viser så gode resultater som det han har ønske om å formidle.
fakta
ME-sykdom
ME, myalgisk encefalomyelitt, også kalt kronisk utmattelsessyndrom.
Er en ekstrem energisvikt som rammer pasienten både fysisk og psykisk.
Vanlige symptomer er hodepine og svimmelhet, total utmattelse og konstant tretthet.
Overlegene Olav Mella og Øystein Fluge har nylig offentliggjort en studie som viser god effekt av medikamentell behandling
Kronikkforfatteren har skrevet boken «De Bortgjemte» om hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom. (Cappelen Damm).