Forskning fra folket

Kan vi crowdfunde forskning? Jeg har sagt jeg i løpet av 90 dager skal samle inn 7 millioner kroner til en spesifikk studie på 140 ME-pasienter ved Haukeland sykehus. 

MEandYou er en forening som skal samle inn 7 milloner kroner. Målet er140 ME-syke til Haukeland slik at forskerne kan finne svar på hvordan de skal behandle ME. MEandYou er et initiativ fra Maria Gjerpe, lege og selv ME-syk.


Crowdfunding av medisinsk forskning
er noe som akkurat nå ser ut til å skyte fart internasjonalt.  I økonomiske krisetider som nå, kuttes det i forskningsbudsjettene over store deler av verden, så spørsmålet mange stiller seg er: finnes det andre alternativer for å finansiere forskning?

Crowdfunding kan sammenlignes med en dugnad gjort over internett, der innsatsen er penger. Det er en folkemengde (crowd) som finansierer (funding) noe sammen. I crowdfunding handler det om penger og det handler om at mange går sammen om å betale for noe de alle har lyst til å få til, med de økonomiske begrensningene den enkelte har.

Hittil har crowdfunding mest dreid seg om å samle inn penger fra fansen til kreative prosjekt som bøker og musikkutgivelser. Indiegogo  reklamerer med at du kan funde deg selv. I Norge står NewJelly  for de kreative prosjekt og FundedByMe har nordisk profil. Prosjekter av miljømessig karakter eller prosjekter som søker å gjøre noe i utviklingsland, treffer de samfunnsengasjerte i Gobalgiving.

Nå ser vi en gryende mulighet for å crowdfunde medisinsk utstyr, som ulike applikasjoner, gjennom det nystartede Medstartr. Men også i den medisinske forskningsverden begynner det å skje noe.

Helsebudsjettene krymper. Gjennom internett dannes det store nettverk på tvers av grenser som ikke finnes. De danner internasjonale fanklubber og de diskuterer helse, gjerne egen, og gjerne diagnose og behandling. Vi snakker om Helse 2.0, der pasienter bruker teknologi og nettverk til å selv samle informasjon når og hvor de ønsker det gjennom bærbare internettkilder. De engasjerer seg i egen helseprosess. Skal vi se at pasienter, pårørende og venner i fremtiden er de som sørger for at den medisinske forskningen blir bred? Kan de også gå inn og finansiere den forskningen de selv ønsker skal skje? Ja, det ser slik ut. 

Nylig ble CureLauncher lansert, og her er målet å crowdfunde kliniske studier, det vil si forskning på ny behandling, ofte i et forsøk på å finne mulige nye medisiner. Det er fortsatt tidlig for CureLauncher, så de har ikke store prosjekter å vise til ennå.

Hittil har ingen, så vidt jeg vet, ennå lykkes med å crowdfunde en slik klinisk studie gjennom et pasientinitiativ. Gjennom MEandYou prøver vi nå å være de første i verden.

En studie fra Haukeland sykehus på bruk av immunmedisinen Rituximab mot ME vakte stor oppsikt for halvannet år siden. 2/3 av pasientene i studien opplevde betydelig bedring da de fikk medikamentet, men med kun 30 pasienter var studien for liten til å kunne trekke endelige konklusjoner.

Hvis funnet viser seg å stemme, er dette snakk om det største gjennombruddet i ME-forskningens historie. Haukelandforskerne søkte støtte til en større studie på 140 pasienter gjennom den tradisjonelle kanalen, Forskningsrådet. Men til tross for at Forskningsrådet i desember i fjor uttalte at den vitenskapelige kvaliteten på søknaden var støtteverdig, prioriterte de ikke å bevilge midler til denne studien.

Pasientene reagerte med fortvilelse og frustrasjon over å måtte vente enda lenger. Jeg tenkte, finnes det andre alternativer?

Tre måneder har jeg brukt på å lage verktøy som gjør det mulig for folk å sammen samle inn de 7 millionene som mangler for å få studien i gang. Nå er det opp til de som vil være med å bruke dem. En uke etter lansering av MEandYou, nærmer vi oss en halv million kroner, med bidrag fra medlemmer fra inn- og utland. Den minste summen er 20 kroner, den største er 100 000. Mange hundre har donert.

Internett gjør dette mulig for oss. Vi kan enkelt danne kontakt med store nettverk som er interessert i det samme som oss selv. Noen tastetrykk og du bruker PayPal som betalingsmiddel. Det er utviklet applikasjoner, som FundRazr,  hvor fundraisere og crowdfundere kan samle inn penger direkte gjennom Facebook.

Vi ønsker å vise at crowdfunding også kan være en mulighet i medisinsk forskning. Så er det selvsagt et viktig spørsmål som må tas på alvor: vil vi at det skal være sånn? Kanskje. Kanskje ikke. På den ene siden er det bra med private initiativ, engasjement – og vi vet at ikke alt kan prioriteres like høyt, hver gang. På den annen side: Er det pasientene selv, med et desperat ønske om å bli friske og kunne jobbe igjen, som skal være de som finansierer forskning på et forskningsmessig underprioritert område?

Foreningen MEandYou kommer her inn når forskningsprotokollen allerede er lagt. De kan ikke påvirke hvordan forskningen skal foregå eller hvilke resultater forskerne skal finne, men de understøtter og delfinansierer et allerede vel fundert prosjekt som er vurdert som faglig sterkt fra eksterne, samtidig som forskningen allerede er støttet gjennom statlige midler. Men, det mangler altså midler for å fullføre. På ubestemt tid.

Hva med studier som ikke har høy kvalitet og der det er stor sannsynlighet for at vi ikke kan bruke resultatene til noe? Skal de også kunne finansieres privat, fra folk med masse penger, fordi den pengesterke ønsker mer forskning på sin, spesifikke lidelse?

 Uansett, Crowdfunding, også av kliniske studier, er antagelig noe vi kommer til å se mer av i fremtiden. Da bør vi diskutere hvordan potensialet i et nedenfra-og-opp engasjement kan utnyttes best mulig.

Det alle som er en del av MEandYou har bestemt seg for, er å gå forbi de vanlige kanalene og sørge for pengene som skal til. Jeg har invitert folk med. De har sagt ja. Det kan aldri være galt å ønske mer kunnskap. Men hvem skal betale for at den dyrkes?

 

Tags: , ,

Kommentarer

  • Ralfsen

    Så lenge folk får en grundig og detaljert og ærlig fremstilling av forskningen de eventuelt skal støtte, og forskningen er kvalitetssikret og støttet av annerkjente vitenskapelige institusjoner, så er det vel greit. Men det krever ganske mye av de som skal donere penger, for at de skal i det hele tatt forstå hva de donerer penger til. Det finnes nok av kvakksalvere som sier de kan kurere alt mellom himmel og jord, og får desperate mennesker til å betale for luft og håp.

    ME er sånn jeg har forstått det ganske spesielt. I mange tilfeller så blir folk friske utelukkende av psykisk trening (Lightning process og lignende). Mens for noen så fungerer ikke dette, men immunmedisin kan fungere? Er ME én enkelt sykdom eller lidelse, eller er det en samlebetegnelse på (helt) forskjellige tilstander med lignende symptomer? Jeg er temmelig sikker på at ME har, ihvertfall for mange, en veldig stor psykisk komponent. Kanskje det til og med er utelukkende psykisk. Og for andre så er det kanskje noe mer, eller kanskje noe helt annet.

    • Roeeoe

      Det er ikke en psykisk sykdom.

    • tigr

      Hei, Ralfsen

      Har du et grunnlag for hypotesen din om at ME er utelukkende psykisk? Hvor mange, etter din mening, er det som har blitt friske av ME etter å ha gått Lightning Process-kurs?

      Det kunne vært interessant å vite hvilken bakgrunn du har siden du synser om dette. Har du medisinsk utdanning?

      • Ralfsen

        Grunnlaget for det er at mange hevder seg kurert ved hjelp av kurs som lightning process, som etter hva jeg forstår er et kurs i tankeendring, som ikke inneholder verken medisinering eller medisinsk behandling av noe slag. Hvis pasienter som har fått diagnosen ME kan kureres gjennom et slikt kurs, så er det ikke en urimelig hypotese at disse har hatt en psykisk og ikke en somatisk lidelse. Jeg syns ikke ME, slik jeg har fått det beskrevet, ser så veldig annerledes ut enn en dyp depresjon/angst-lidelse. I enkelte tilfeller ihvertfall. Som jeg skreiv tidligere, så tenker jeg at ME er en slags bås med en del variasjoner, ettersom noen blir frisk av tankeendringskurs, og andre ikke blir det. Og noen responderer på medisiner, mens andre ikke gjør det.

        Jeg skulle gjerne sett forsøksprotokollene for forsøket som dette dreier seg om. Regner med det er en dobbel blindtest med kontrollgruppe osv det er snakk om. Uansett er grunnlaget som nevnt for lite.

        Min bakgrunn er vel ikke relevant? Må man ha en spesiell bakgrunn for å synse eller gjøre seg opp tanker eller være interessert i noe? Jeg har ingen medisinsk utdanning nei.

        Hva med din bakgrunn? Eller noe som helst konstruktivt til debatten ellers? Hvis du har svar på spørsmålene jeg stiller så er jeg takknemlig for det :) Hevder du for eksempel at ingen med en ME-diagnose har blitt frisk av slike kurs?

        • http://www.facebook.com/eirik.randsborg Eirik Randsborg

          Det er dette som er det store dilemma i en diskusjon om ME. Så lenge det er ingen som vet hva årsaken er, og diagnose/forskning først og fremst baserer seg symptomer, så er det mange ulike oppfatninger om hva som er ME, om det er forskjell på ME og CFS eller om dette er samme lidelse.
          Det som er klart er at Wüller som du nevner, bruker veldig vide kriterier i sin forskning (uforklart utmattelse over 3 mnd hos barn og ungdom), mens Fluge og Mella i sin forskning bruker mye strengere kriterier, (De kanadiske kriteriene) der kravet til ytterligere symptomer, er viktig, og der det som på engelsk heter post-extertional malaise er sentralt (en norsk oversettelse er anstrengelses-utløst utmattelse, men da må man tenke på at «anstrengelsen» for mange kan være å foreta helt vanlig dagligdagse gjøremål).

          Det er opplagt at Wüllers forskning gir mer heterogene grupper enn de strengere kriteriene som Fluge og Mella har brukt.
          Forskning har også vist at det er større overlapp mellom personer med psykiske lidelser dersom man bruker vide CFS-kriterier.
          (Jason Comparing the Fukuda et al. Criteria and the Canadian Case Definition for Chronic Fatigue Syndrome, 2004 http://informahealthcare.com/doi/abs/10.1300/J092v12n01_03 )

          (Det skall her legges til at Wüller bruker enda videre kriterier enn Jason har sammenliknet)

          Jeg mener uansett at jo snevrere forskningskriterier som brukes, jo sikrer blir resultatene.

          Når det gjelder LP, så stilles det ingen krav til diagnose for å melde seg på et LP-kurs så langt jeg vet.
          Og alle deltakerne blir «silet» slik at det bare er de som TROR på metoden som får bli med på kurs.
          Dermed er det egentlig et meget dårlig resultat Wüller siterer.

          Jeg vet ikke om Wüller her sikter til undersøkelsen foretatt i UK av nevrologen Findley eller om det er den nye undersøkelsen til Reme han sikter til (Resultatene er omtrent like).
          Men Findley uttaler til Dagens Medisin i 2009: » LP har en plass. Men behandlingsopplegget er ikke egnet for alle, og det er unødvendig for flertallet av ME-pasienter, mener professoren, nevrologen og ME-eksperten Leslie Findley.» http://www.dagensmedisin.no/nyheter/britisk-spesialist-tilbyr-me-kurs-for-norske-leger/
          Jeg understreker: «Unødvendig for flertallet av ME-pasienter.»
          Findleys underssøkelse er basert på 50 deltakere, et veldig lite utvalg til å gi generelle resultater (og undersøkelsen er aldri publisert, ei heller tenkt publisert)

          På den andre siden er Remes undersøkelse basert på 9 -ni- personer, et enda dårligere utgangspunkt for å si noe som helst.http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.2044-8287.2012.02093.x/abstract

        • Bodil Haugsvaer

          Denne debatten er egentlig litt utdatert. Lurt å lese «De bortgjemte» av Jørgen Jelstad. Da vil en skjønne at den psykologiske forklaringmodellen har bremset seriøs forskning på sykdommen, med den effekten at alvorlig syke mennesker ikke kommer seg ut av sengen på enda noen år. Ingen seriøse studier tillegger psyken noen særlig rolle, så psykologiseringen baserer seg utelukkende på synsing. Wyller er dessuten særdeles kontroversiell og ingen autoritet på området, til tross for sitt virke. Ytterst få fagpersoner i inn- og utland som deler hans oppfatning. Når det gjelder LP så finnes det indikasjoner på at flertallet får en alvorlig forverring en stund etter fullfør kurs, men Live Landmark er blitt mangemillionær….
          Vi skal være ytterst forsiktige med å tro at mennesker «velger» å ligge i sengen hele døgnet. Det er en ufattelig somatisk utmattelse som er årsaken. Det fantastiske er at med medisin mot autoimmun sykdom «spretter» disse «psykisk» syke tilbake til et normalt liv. Ikke en typisk reaksjon i psykiatrien, dessverre, får en vel nesten si…

          • Ralfsen

            Ingen har påstått at noen velger dette, verken med eller uten anførselstegn. Folk velger ikke på seg psykiske lidelser heller, så det er å argumentere mot bedre viten. Jeg tror fortsatt at en ME-diagnose kan være så mangt. Når sykdomsbildet hos så mange som får diagnosen er til forveksling likt depresjon/angst/utbrenthet, og de som stiller diagnosen i mange tilfeller heller ikke er «autoriteter på området», så er det vel vanskelig å vite akkurat hva en person lider av.

            Uansett er det spennende å følge med på, og jeg håper forskningen på Haukeland fortsetter.

            PS. Jeg lurer på om noen i kontrollgruppen «spratt».

        • Skraatt_perspektiv

          Ralfsen, hvorfor vektlegger du mer at noen hevder de er blitt friske ved hjelp av LP enn ved hjelp av Rituximab?

          Har du noen data å vise til som gjør LP mer interessant enn Rituximab? Og da mener jeg skikkelige studier på mer enn et par, tre personer. Har du tall på hvor mange av de som hevder de er blitt friske av ME ved hjelp av LP faktisk har fått diagnosen ME – av lege som bruker strenge diagnosekriterier? (noe som du sikkert er enig i er viktig for å skille ME-pasienter fra andre pasienter med lidelser/tilstander som også kan gi utmattelse?)

          Er du også klar over at en sentral del av LP er det å lære å si at en ikke ER syk, en GJØR sykdom? Dette medfører at hvis du spør en pliktoppfyllende LP’er etter kursslutt om vedkommende er syk, så vil denne personen si «nei, nå er jeg ikke syk» – selv om vedkommende fortsatt er syk (for syke folk vil veldig gjerne bli friske, så det ligger i sakens natur at de vil si dette, selv om de fortsatt er like syke som før).

          Tror du ikke dette vil påvirke de statistikkene som LP-coachene leverer? At det kan få LP til å fremstå som mye mer effektivt enn det faktisk er?

          Jeg utelukker ikke at LP kan være nyttig for noen, men jeg foretrekker skikkelig forskning fremfor «jeg har hørt at den og den er blitt frisk av utmattelse ved hjelp av et eller annet». Fluge og Mella står for skikkelig forskning. LP er, så langt, ikke i nærheten av å bli skikkelig forsket på. Ergo 1-0 til Fluge/Mella.

          • Ralfsen

            Jeg vektlegger begge deler. Og jeg ser ikke bortifra at de som har fått diagnosen ME og faktisk blir bra etter LP er feildiagnostiserte. Men jeg tror det er vanskelig å vite hvem som kommer til å reagere på LP eller lignende, og hvem som kommer til å reagere på medisin. Jeg tror det finnes begge deler blant de som har fått diagnosen. Og det kan være viktig å bli bedre på diagnostiseringen også, for å finne ut av ME.

  • Kjappi

    Noen plasser kan det funke men her i landet fortjener vi ikke våre egene penger så de forsvinner til gambia o.s.v i lommene til korrupte statsledere så den crowden som skulle fundet dette er i utlandet og eller i stortinget for de skulder alle såpass her i landet etter svik og bedrag. Og bompenger og vegavgift men ikke en vei utafor oslo får se noke asfalt fra denne siden av de siste 20 årena.

  • a_jay

    Å samle inn penger via crowdfunding høres ut som en interessant retning, så lenge man har avklart uavhengigheten til de som driver med forskningen. Nemlig at oppgaven deres er å fremskaffe best mulige empiriske data for pengene de får inn, ikke å komme frem til de konklusjonene som bidragsstillerne vil at de skal komme frem til.

    Med andre ord, om man gir penger til et slikt forskningsprosjekt risikerer man å bidra med penger til en rapport som kommer med motsatt konklusjoner av det man ønsker at de skal komme med. Og det er en risiko man må være villig til å ta hvis man vil ha god, medisinsk forskning. Hvis ikke ender man med bestillingsverk, som er ubrukelig i medisinsk sammenheng.

  • http://www.facebook.com/mariasmetode Marias Metode

    Hei alle sammen og takk for kommentarer til mitt innlegg.

    Den som vil følge med på dette vi skal gjøre og vil være med:

    https://www.facebook.com/MEYOU.no

    Lik, del, inviter dine venner. Vår erfaring er at de gjerne vil bli invitert. Og- for all del: doner, for det er jo penger som trengs.

    Er du en Bergensbedrift og vil være med? Les hvordan her: http://www.meyou.no/bedrift/

  • Ella

    Å tro kan du gjøre i kirka! 😉 Eller sagt på denne måten: ASSUME = make an ASS out of U and ME!

    Her forsøker seriøse forskere å finne svar. Dette er ikek et bestillingsverk. Premissene var lagt før denne innsamlingen startet. Pga lovende resultater i forrige studie er forhåpningen om et friskere liv selvsagt store, men veien blir jo til mens man går i forskningen, så ikke noe er garantert. Men forsker man ikke kommer man ikke videre. Negative svar er også svar, som er med på å forme neste forskningsprosjekt.

    Det hadde jo vært synd dersom nissene i steinrøysa Norge klarte noe for første gang – nemlig å crowdfounde medisinsk forskning. Og ikke nok med det. Det hadde vært flott for skeptikerne å stoppe et eventuelt medisinsk gjennombrudd i Bergen/ Haukeland.

    • Ralfsen

      Hvilke nisser og skeptikere er det egentlig du snakker om? Det var en smule usammenhengende det du skrev.

  • Oscarp123

    Vegard Bruun Wyller er en viktigper med tunnelsyn….

  • Oscarp123

    Retuximab brukes i mange sammenhenger..

  • Lene Ludvigsen

    Min kommentar er rett og slett – Utrolig bra – En gjør det beste ut av seg selv, og engasjerer seg for at medmennesker skal få en mulighet til et friskere liv. Stor TAKK til Maria, som vet hva denne medisinen medfører for henne.

    En samler inn penger til forskning, som en så sårt trenger, for «mytene» og «uvitenheten» rår. Det som er trist er at det offentlige ikke har de midlene som trengs for å få til mer forskning for å øke kunnskapen. Det får en bare «glemme» og så ha fokus på det en kan gjøre noe med – SÅ GI penger, for å «se», i stedet for å diskutere <3 . Da får en bedre kunnskap