Kan vi crowdfunde forskning? Jeg har sagt jeg i løpet av 90 dager skal samle inn 7 millioner kroner til en spesifikk studie på 140 ME-pasienter ved Haukeland sykehus.
MEandYou er en forening som skal samle inn 7 milloner kroner. Målet er140 ME-syke til Haukeland slik at forskerne kan finne svar på hvordan de skal behandle ME. MEandYou er et initiativ fra Maria Gjerpe, lege og selv ME-syk.
Crowdfunding av medisinsk forskning er noe som akkurat nå ser ut til å skyte fart internasjonalt. I økonomiske krisetider som nå, kuttes det i forskningsbudsjettene over store deler av verden, så spørsmålet mange stiller seg er: finnes det andre alternativer for å finansiere forskning?
Crowdfunding kan sammenlignes med en dugnad gjort over internett, der innsatsen er penger. Det er en folkemengde (crowd) som finansierer (funding) noe sammen. I crowdfunding handler det om penger og det handler om at mange går sammen om å betale for noe de alle har lyst til å få til, med de økonomiske begrensningene den enkelte har.
Hittil har crowdfunding mest dreid seg om å samle inn penger fra fansen til kreative prosjekt som bøker og musikkutgivelser. Indiegogo reklamerer med at du kan funde deg selv. I Norge står NewJelly for de kreative prosjekt og FundedByMe har nordisk profil. Prosjekter av miljømessig karakter eller prosjekter som søker å gjøre noe i utviklingsland, treffer de samfunnsengasjerte i Gobalgiving.
Nå ser vi en gryende mulighet for å crowdfunde medisinsk utstyr, som ulike applikasjoner, gjennom det nystartede Medstartr. Men også i den medisinske forskningsverden begynner det å skje noe.
Helsebudsjettene krymper. Gjennom internett dannes det store nettverk på tvers av grenser som ikke finnes. De danner internasjonale fanklubber og de diskuterer helse, gjerne egen, og gjerne diagnose og behandling. Vi snakker om Helse 2.0, der pasienter bruker teknologi og nettverk til å selv samle informasjon når og hvor de ønsker det gjennom bærbare internettkilder. De engasjerer seg i egen helseprosess. Skal vi se at pasienter, pårørende og venner i fremtiden er de som sørger for at den medisinske forskningen blir bred? Kan de også gå inn og finansiere den forskningen de selv ønsker skal skje? Ja, det ser slik ut.
Nylig ble CureLauncher lansert, og her er målet å crowdfunde kliniske studier, det vil si forskning på ny behandling, ofte i et forsøk på å finne mulige nye medisiner. Det er fortsatt tidlig for CureLauncher, så de har ikke store prosjekter å vise til ennå.
Hittil har ingen, så vidt jeg vet, ennå lykkes med å crowdfunde en slik klinisk studie gjennom et pasientinitiativ. Gjennom MEandYou prøver vi nå å være de første i verden.
En studie fra Haukeland sykehus på bruk av immunmedisinen Rituximab mot ME vakte stor oppsikt for halvannet år siden. 2/3 av pasientene i studien opplevde betydelig bedring da de fikk medikamentet, men med kun 30 pasienter var studien for liten til å kunne trekke endelige konklusjoner.
Hvis funnet viser seg å stemme, er dette snakk om det største gjennombruddet i ME-forskningens historie. Haukelandforskerne søkte støtte til en større studie på 140 pasienter gjennom den tradisjonelle kanalen, Forskningsrådet. Men til tross for at Forskningsrådet i desember i fjor uttalte at den vitenskapelige kvaliteten på søknaden var støtteverdig, prioriterte de ikke å bevilge midler til denne studien.
Pasientene reagerte med fortvilelse og frustrasjon over å måtte vente enda lenger. Jeg tenkte, finnes det andre alternativer?
Tre måneder har jeg brukt på å lage verktøy som gjør det mulig for folk å sammen samle inn de 7 millionene som mangler for å få studien i gang. Nå er det opp til de som vil være med å bruke dem. En uke etter lansering av MEandYou, nærmer vi oss en halv million kroner, med bidrag fra medlemmer fra inn- og utland. Den minste summen er 20 kroner, den største er 100 000. Mange hundre har donert.
Internett gjør dette mulig for oss. Vi kan enkelt danne kontakt med store nettverk som er interessert i det samme som oss selv. Noen tastetrykk og du bruker PayPal som betalingsmiddel. Det er utviklet applikasjoner, som FundRazr, hvor fundraisere og crowdfundere kan samle inn penger direkte gjennom Facebook.
Vi ønsker å vise at crowdfunding også kan være en mulighet i medisinsk forskning. Så er det selvsagt et viktig spørsmål som må tas på alvor: vil vi at det skal være sånn? Kanskje. Kanskje ikke. På den ene siden er det bra med private initiativ, engasjement – og vi vet at ikke alt kan prioriteres like høyt, hver gang. På den annen side: Er det pasientene selv, med et desperat ønske om å bli friske og kunne jobbe igjen, som skal være de som finansierer forskning på et forskningsmessig underprioritert område?
Foreningen MEandYou kommer her inn når forskningsprotokollen allerede er lagt. De kan ikke påvirke hvordan forskningen skal foregå eller hvilke resultater forskerne skal finne, men de understøtter og delfinansierer et allerede vel fundert prosjekt som er vurdert som faglig sterkt fra eksterne, samtidig som forskningen allerede er støttet gjennom statlige midler. Men, det mangler altså midler for å fullføre. På ubestemt tid.
Hva med studier som ikke har høy kvalitet og der det er stor sannsynlighet for at vi ikke kan bruke resultatene til noe? Skal de også kunne finansieres privat, fra folk med masse penger, fordi den pengesterke ønsker mer forskning på sin, spesifikke lidelse?
Uansett, Crowdfunding, også av kliniske studier, er antagelig noe vi kommer til å se mer av i fremtiden. Da bør vi diskutere hvordan potensialet i et nedenfra-og-opp engasjement kan utnyttes best mulig.
Det alle som er en del av MEandYou har bestemt seg for, er å gå forbi de vanlige kanalene og sørge for pengene som skal til. Jeg har invitert folk med. De har sagt ja. Det kan aldri være galt å ønske mer kunnskap. Men hvem skal betale for at den dyrkes?